”Min far har rott dit alla årtag bär.
Mina egna ord till pappa
Till slut så är han där,
där inget hjärta slår,
där ingen storm förmår,
där stillhetens hav består,
där hamnens eviga vila han får.
För det, hör här,
mina tankar till honom går.”
På fredag är det julafton, min allra första utan en pappa. Farsgubben gick bort den 2 juli, men det känns ännu overkligt. Jag kommer på mig själv med att tänka ”det där kan jag ringa och fråga pappa om” – men det går ju inte, det är för alltid försent.
Jag tänkte postat mitt lilla inlägg och min dikt på pappas 77:e födelsedag, den 9 december. Det blev nu inte så, men så här inför julhelgen passar nog lika bra, pappa var inte alltid så noga med det där med tid och klockslag och sånt och jag inbillar mig att tiden fungerar annorlunda där hans aska är spridd.
Pappa, jag saknar dig.
* * * * *
Sedan var det en annan sak jag ville ta upp med er – skälet till varför det varit så inaktivt här på min lilla ynka tråd av det världsomspännande nätet och varför den tredje delen av En saga om sorg-sviten ännu dröjer.
Jag tar det från början.
Ni vet att jag drabbades av en utmattningsdepression 2015.
Ni vet att jag successivt drabbades av nya besvär – känselbortfall i höger fot och vänster hand, därefter balansproblem, gångsvårigheter med mera – som då, runt 2016, betraktades som en del av utmattningsproblematiken (enligt läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut och psykolog), men som vid en noggrannare titt är en del i något annat. Något jobbigt. En sjukdom.
För fredagen den 28 maj 2021 fick jag ett sånt där telefonsamtal, ni vet ett som passar in på det överutnyttjade epitetet ”som förändrade mitt liv”. Jo, jag har väl haft det på känn länge nu, men ändå. Då ringde neurologen från Norra Älvsborgs länssjukhus, Näl, och bekräftade att jag har drabbats av primärprogressiv multipel skleros, PPMS. Skittrist, men så är det. Att jag dessutom har en spinal stenos i ländryggen som är värre än den jag hade i halsryggen, plus (minst) tre tråkiga diskbråck, gör bara saker och ting skittristare. Betänk då att läkare och neurokirurger 2018 och 2019 höll det för ytterst osannolikt och extremt ovanligt (jag har tyvärr inte luskat ut exakt hur sällsynt kombinationen MS + spinal stenos är, se dock länkarna nedan) att en och samma individ drabbas av både spinala stenoser och multipel skleros samtidigt.
Tji fick de!
Så. PPMS? Postpremenstruella störningar? Penispappornas ministyrelse? Passiva psykopaters månatliga samling? Polska pugilistmotoriska sällskapet? Pediatrikprofessurens marginalstipendium? Pinsamma piedestalernas mögliga statyett? Petimeterpokalen för misstänkt snobberi? Pangpetarderarnas minor att spränga? Platta plånböckers mynt och sedlar? Papiljottprinsarnas meningslösa stylister? Prinsessornas perfekta mirakelskåderi? Plinius potatismossylt? Pistolprästernas militärskola? Peripatetiska parallaxmaskinsystemet? Pelletspannans marginalslang? Pemmikanpelikanernas markscanner? Positiva pilgrimers magnifika sanhedrin? Pissande penaters mök och skit? Palatspaladinernas magisynod?
Bokstäverna lockar onekligen till ordekvilibristiska krumsprång, deras egentliga signifikans gör det inte. PPMS, primärprogressiv multipel skleros (alternativt särskrivet: primär progressiv multipel skleros).
Lämplig/olämplig musik?
Av någon ödesmättad anledning sitter jag och lyssnar på Spotify-placerad musik. Jag kände att låttitlar som ”No Time to Die” (Billie Eilish), “bad guy” (Billie Eilish), ”The Show Must Go On” (Queen), “It’s a Hard Life” (Queen), “Comfortably Numb” (David Gilmour, Pink Floyd), “Final Masquerade” (Linkin Park), “To Lose My Life” (White Lies), “Nobody’s Diary” (Yazoo), “Burn” (The Cure), “Fall” (Eminem), “Black Day” (Depeche Mode), “Territorial Pissings” (Nirvana), “Only for the Weak” (In Flames), “Breakdown” (Guns N’ Roses), “Fear of the Dark” (Iron Maiden), “For Whom the Bell Tolls” (Metallica) och “In Your Veins” (The Soundtrack of Our Lives) gör sig särskilt bra en dag som den här. Kanske “to on the nose” för några, men det skiter jag i.
Vad innebär då diagnosen för mig?
En omedelbar fördel i sammanhanget är att jag fått mina tvenne covid-19-vaccindoser, och snart blir det dags för en tredje dos (och jag fick säsongsinfluensasprutan nu på lucia). Jag fick dos numero, öh, dos redan den 1 juli. Eftersom behandlingen mot PPMS innebär att immunförsvaret blir sämre, vilket är meningen i bekämpandet av dumma lymfocyter, och ett vaccin ju i sig kan vara en prövning för immunförsvaret, bör vaccinpollinering och MS-infusion hållas isär i tid. Därför dividerade neurologen och jag när det ena och det andra skulle ske. MS-behandlingen på Näl var den 5 augusti och nästa sker i februari 2022, inklusive uppföljning och, tror jag, en ny magnetkameraundersökning på hjärna och ryggrad. Till att börja med får jag behandling varje halvår under en treårsperiod. Sedan gör doktorn en bedömning/utvärdering – givetvis kommer jag bli tvungen att fortsätta med behandlingarna, då det inte finns någon bot ännu.
Kollektivtrafiken tog mig till Näl, en varm och solig sommardag. Inne på Neurologavdelningen bekantade sig sköterskan med mig och min situation, och en stund före infusionen fick jag en histaminspruta och lite Alvedon (var det väl?). Väl i själva behandlingsrummet väntade flera andra MS-patienter, alla mycket trevliga och med större MS-erfarenhet än jag, och en skön fåtölj som sköterskan lutade i en bekväm vinkel åt mig. Jag blev strax oerhört pömsig och somnade. Nu gjorde det i sig inte så mycket, eftersom behandlingen tar drygt 3,5 timmar.
Infusion, vad är det nu igen, kanske ni tänker?
Jo, i medicinska sammanhang, som i mitt fall, innebär det helt enkelt att du ska få i dig en större mängd läkemedel i vätskeform. Jag satt med en kanyl i armen, en kanyl kopplad till en lång, genomskinlig slang som sin tur gick till vätskepåsen hängandes i droppställningen till höger om mig. Ganska basic för den som är van vid sjukhus och sprutor.
Läkemedlet jag fick är en bromsmedicin vid namn Rixathon/Mabthera. Den aktiva substansen heter rituximab, som är en proteintyp kallad monoklonal antikropp. Vad jag förstår söker proteinet upp, och fastnar på, B-lymfocyter, som är ett slags vita blodkroppar. Så när rituximab fastnar på ytan på de vita blodkroppscellerna dör dessa.
Att de dör är bra i sammanhanget eftersom de indikerar inflammatorisk aktivitet i det centrala nervsystemet, CNS, vilket är dåligt, såklart. Sådan aktivitet är en del av den här sjukdomens modus operandi.
Stor infodump om multipel skleros
Multipel skleros, MS, är en sjukdom i det centrala nervsystemet, CNS, som utgörs av hjärnan och ryggmärgen. Eftersom jag har haft en spinal stenos och tre diskbråck i halsryggen, som kirurger på Sahlgrenska opererade 2019, och fortsatt dras med en annan spinal stenos (i ländryggen) och ytterligare minst tre diskbråck samtidigt med såväl en kvardröjande utmattningsdepression (eller åtminstone efterdyningarna av den) som en nyligen fastställd primär progressiv multipel skleros, allt hakar liksom i varann som på en ovanligt bitskt halskedja, är det i princip ogörligt att reda ut var den ena diagnosens yttringar börjar och hur intrasslad den i så fall är med de övriga, men det finns symptom att hålla utkik efter. (Förlåt för den franskt långa meningen och den onödiga upprepningen av min anamnes.)
Det som sker i en MS-sjuks kropp är att inflammationer drabbar slumpartade delar av CNS, det vill säga i hjärnan och ryggmärgen. Här finns det nervtrådar som vidarebefordrar nervimpulser mellan hjärnan och kroppens olika delar. För att impulserna skall färdas smidigt krävs det en god isolering kring nervtrådarna. I CNS utgörs isoleringen av fettämnet myelin. Det är när immunförsvarets egna vita blodkroppar kommer in i CNS och angriper myelinet som en inflammation uppstår (viss forskning pekar på att MS därför är en så kallad autoimmun sjukdom). I värsta fall skadas också nervtrådarna, vilket gör att nervimpulserna inte når fram ordentligt. Det blir glappkontakt, helt enkelt.
Eftersom den här neurologiska sjukdomen påverkar olika delar runtom i CNS – det finns med andra ord ingen chans att ringa in eller förutse var skador och plack uppstår – blir symptomen så olika (relativt sett) från en individ till en annan. Vilket symptom du får beror på vilka nervtrådar som har blivit inflammerade. Är nervtrådar till musklerna i ett ben inflammerade blir du svag i benet, rör det sig om nervtrådar från känselorgan i benet får du istället domningar. Symptomvariationen är alltså frikostig. Lesionerna/placken som uppstår gör så uteslutande i CNS och gemensamt för områdena som skadas blir de kvarblivna ärren, i allt väsentligt att betrakta som förhårdnader. Multipel skleros betyder ungefär ”många förhårdnader”.
Dock finns det några vanliga symptom. Här är mina, som jag säkerligen delar med andra MS-drabbade:
- Känselrubbningar, domningar och skakningar,
- Värmeintolerans (gäller såväl heta sommardagar som varm/kryddstark mat),
- Svårigheter att gå och hålla balansen (jag har bland annat fallit i badkaret, när jag duschade, och i all offentlighet inne på Willys här i Uddevalla),
- Synbesvär,
- Muskelstelhet,
- Extrem, inte sällan hastigt uppkommen trötthet, så kallad fatigue,
- Yrsel (särskilt när jag börjar bli trött),
- Sämre minne,
- SMÄRTA!
Värst är nog ändå att jag har så svårt med motorik och gång och balans och domningar och, icke att förglömma, fatigue. Och säkert några symptom jag glömt. Jo, jag minns som en påse navelludd. Öh, alltså dåligt.
Kom ihåg att MS är en obotlig kronisk sjukdom i skrivande stund, och att den första bromsmedicinen kom först på 1990-talet, en mot skovvis MS. Fast MS-forskningen har tagit alltmer fart under 2000-talet, vilket inger hopp om ett definitivt botemedel, kan jag tycka. Bara sedan mitten av 00-talet har ett tiotal nya MS-läkemedel erhållit grönt ljus av adekvata myndigheter i Europa och EU. Dessutom finns det numera bromsmediciner även för PPMS, exempelvis Ocrevus som används i bland annat USA. Eftersom Rixathon/Mabthera är snarlik just Ocrevus i såväl sammansättning som effektivitet (vad jag har förstått, i varje fall) – och billigare! – använder Västra Götalandsregionen sig av Rixathon/Mabthera istället, ett läkemedel som främst används mot lymfom och ledgångsreumatism.
Vetenskapens kunniga forskare har, enligt Karolinska institutets, KI, hemsida, hittills luskat ut att fler än 200 gener är mer eller mindre inblandade vid risken att utveckla multipel skleros. Tydligen är de viktigaste generna i sammanhanget belägna i HLA-området på kromosom 6. (HLA står för ”human leukocyte antigen”, antigenpresenterande molekyler som finns på cellytan.) Sveriges forskningssamhälle, exempelvis forskare vid just KI, ligger väl så långt framme, vilket ytterligare förbättrar kunskapsläget.
Från ett internationellt håll har jag hittat ett fåtal forskningsartiklar eller -studier som tar upp kombinationen MS och spinala stenoser, men sökningen på internet är ju simpel, det kan givetvis ha hänt en hel del i forskarsamhället inom den här relativt smala grenen av MS-forskningen, studier jag missar. Två klart intresseväckande artiklar är:
- En studie publicerad på Cleveland Clinics hemsida 2015 berör MS och postoperativ cervikal spinal stenos med myelopati; i studien artikeln tar upp ingick 77 individer med MS och cervikal spinal stenos,
- I den vetenskapliga tidskriften Multiple Sclerosis and Related Disorders från 2020 finns det en artikel som tar upp att/hur en halsryggsförträngning påverkar fördelningen av lesionerna i den MS-drabbades ryggrad (i centrala nervsystemet, CNS).
Doktor Aaron Boster, som driver The Boster Center for Multiple Sclerosis i USA, talar på sin Youtube-kanal om att dagens MS-mediciner, oavsett beredningsform, enbart inriktar sig på, och angriper, B- och/eller T-celler, men att en ny sorts medicin kan vara på gång. ”In this video, I share a seemingly new immune target, one that opens the door for potential new MS treatment [2021]!”, beskriver han inlägget publicerat den 13 december 2021. Samma sak, men ur ett mer eurocentriskt perspektiv, beskriver Neurologi i Sverige på nätet. Här tar sajten den 8 december 2021 upp en, hittills, lovande Merck-studie om läkemedlet Evobrutinib. Kontentan av såväl Bosters videoinlägg som Mercks fas II-studie är att nästa generations MS-mediciner bör kunna angripa mer än bara B- och/eller T-celler; Evobrutinib ska vara den första så kallade BTK-hämmaren (Brutons tyrosinkinas, BTKi – i:et står för inhibitor = hämmare) som uppvisar en tydlig reducering av kroniska lesioner vid skovvis förlöpande MS. Huruvida det hjälper mig, som har primär progressiv MS, vet jag inte, men det känns spontant som att det kan hjälpa mig också. Hoppas jag.
Det är skillnad på MS och MS – eller?
Sjukdomen MS delas av hävd in i olika former, eller faser, även om vissa läkare menar att det nog snarare rör sig om vitt skilda, och autoimmuna, sjukdomar. Här är hur som haver faserna, som de ser ut idag, 2021:
- MS med skov: Detta är den statistiskt sett vanligaste formen, där en besvärsperiod med skov som varar i dagar eller månader varvas med besvärsfria perioder som kan hålla i sig i flera år. Varje skov medför dock en gradvis förvärring av sjukdomen, skovens effekter blir mer kännbara helt enkelt, och symptomen försvinner kanske inte längre helt och hållet eller ens delvis.
- Sekundär progressiv MS: Efter ett decennium eller runt 15 år med sjukdomen blir du sakta sämre även mellan skoven. Svårigheter att gå kan ge sig till känna nu, exempelvis. Du kan ännu få skov.
- Primär progressiv MS: PPMS är MS utan skov. Den är lite ovanligare än den skovvisa formen, knappt 20 procent av de MS-drabbade får den här formen. Japp, det är den här jag har. Du får helt sonika inga skov alls, utan märker av en långsam ökning av besvären. Därefter går det så att säga utför.
- Godartad MS: Runt var femte person med sjukdomen har det som kallas för godartad MS. Hit hör den som, trots år efter år med pågående sjukdom, inte känner av några besvärande symptom. Diagnosen godartad MS kan du få först när det har gått många år och det går att se tillbaka på sjukdomsförloppet.
Vad innebär då diagnosen för er?
Jo, för er del betyder min skröplighet ungefär samma sak som tidigare, att mitt skrivande och filande på tredje delen i En saga om sorg-serien, mitt fantasyepos om ni minns det, även fortsättningsvis blir sorgligt lidande.
Nästa år är det tio år sedan del ett kom ut på fantastiska Undrentide förlag, där den lika fantastiska förläggaren Elin Holmerin styr det svenska fantastikundret med stor entusiasm och större tålamod.
Jag skriver, jag lovar, men orden är få åt gången, med nödvändiga pauser som ibland måste vara i timmar eller till och med långa dagar. Jag vet med andra ord vad jag vill men inte hur jag ska få ut det, om ni förstår vad jag menar. Fumliga fingrar med skadad finmotorik, smärta och understundom beröringsöverkänslighet varvad av bara dålig känsel är väl en författares mardröm och jag lever ju mitt i den.
Tyvärr blir det ni, kära läsare, som får lida för dessa mina mängder av tillkortakommanden. För det ber jag ödmjukt om förlåtelse, men tro mig, jag gör mitt allra bästa.
Frågor på det?
Sköt nu om er, ha en god jul och ett gott nytt år, så hörs vi.
Kram och tack för att ni finns och för att ni fortfarande hör av er.
Varma hälsningar,
Stefan Hagel
PS. Det finns ju dagar för allt, så visste ni att den internationella MS-dagen infaller 30 maj? Jag hade ingen aning om det, inte förrän jag börjat förkovra mig i ämnet multipel skleros, MS.
Källor: Sjukdomsinformationen har jag fått dels från neurologen på Näl, dels från 1177 Vårdguiden, från MS-guiden och från källor omnämnda i inlägget.
Verkligen Stefan 