Typ en tyngre period i mitt liv …

Hejsan vänner!

Nu kanske ni undrar varför jag inte varit så aktiv, svarat på mejl eller ens hört av mig på ett bra tag. Ber förstås om ursäkt ifall det har orsakat olägenheter eller frustration hos er.

Tro mig, det har inte varit med flit. Jag har nämligen legat på sjukhus till i lördags. 44 dagar. Det som började med en förvisso inte rutinmässig operation i halsryggen (av min centrala spinala stenos) blev snabbt så mycket värre.

Under den fyra timmar långa operationen – vars huvudprioritet ju var att jag inte bli sämre och riskera att rentav hamna i rullstol – gjorde kirurgerna (eller deras instrument) nämligen hål på min matstrupe, vilket snart ledde till inflammation och en livshotande infektion i brösthålan.

En ny operation (med en annan kirurg) väntade mindre än 24 timmar efter den första. De opererade mig i 8 timmar och höll mig sedan nedsövd i ytterligare två ovissa dagar.

Flera antibiotikasorter sattes in och som om inte det ovan vore nog fick jag en allvarlig allergisk reaktion på (troligen) vankomycin. En i sig potentiellt livshotande situation, med risk för kollaps av lever och njurar, som ännu inte är helt utom fara. Många kontroller och återbesök till läkare väntar framöver, men det kan jag ta.

Men, vilket är viktigt att poängtera, jag mår bättre nu och värdena pekar mestadels åt rätt håll.

Så just nu väntar en lång rehabperiod (och, nej, jag kan inte jobba som det är nu, utan kommer att behöva vara fortsatt sjukskriven) för mina neurologiska besvär, de som jag ursprungligen behövde hjälp med.

Så, vänner och bokälskare, jag har verkligen kämpat med skrivandet, men i takt med att känseln och motoriken i händerna har blivit sämre går det trögare och trögare. Det är därför med tungt hjärta som jag måste skriva att jag inte vet när jag blir färdig med del tre.

Hoppas att ni förstår. Jag kommer att bli bättre, men det lär ta tid. Och målet är att boken ska bli klar. Idéer och ambition finns där i överflöd, men inte fysisk förmåga just nu.

Jag håller er uppdaterade så gott jag orkar.

Till dess, må väl, så hörs vi.

Varma hälsningar,

Stefan Hagel

God jul på er alla!

Från mig, katten Lessa och alla invånare i Angoria: ”Ha en riktigt god jul!”

Jag hade hoppats på att bli opererad 2018 i halsryggen för min spinala stenos där, men Sahlgrenska hinner inte, så det blir 2019 istället.

Gott så, kan jag tycka, men för bokskrivandets del innebär det tyvärr ett par saker. Det har gått framåt under året, sakta men säkert, men nu har jag inte längre känsel, kraft eller styrsel i fingrarna (förutom i pekfingrarna och tummarna, vilket gör tangentpetande till en utmaning).

Efter operation och rehab bör det bli fart på mig (hoppas läkarna och jag).

Till dess får ni ha ytterligare tålamod med mig.

Jag ber verkligen om ursäkt för den här långköraren, tro mig.

Mvh,

Stefan

Känselbortfall, käpphjälp och kirurgbesök

Hejsan gott folk!

Ville bara säga hej (och lite till).

Det här året har varit en smärre prövning, måste jag medge. År 2018 har kännetecknats av ett envist sökande efter svar. Svar på varför jag inte har blivit bättre, piggare, alertare. Nej, det har snarare gått åt fel håll.

Som ni vet har jag haft ett segdraget utmattningssyndrom att tampas med i flera års tid. Sedan ifjol höst-ish (förmodligen längre än så) har jag dessutom börjat få sämre känsel, domningar, spasticitet och reflexer i extremiteterna. I det längsta trodde jag (och viss expertis) att orsaken låg i själva utmattningsproblematiken, som i sig kan ge väldigt märkliga symptom.

Under året har jag läkare på Neurologimottagningen på Norra Älvsborgs Länssjukhus (Näl) i Trollhättan och Carlanderska sjukhuset i Göteborg försökt bringa klarhet i besvärens natur. En teori har varit multipel skleros (ms), vilket mina symptom och delvis en magnetkameraundersökning gav stöd för. Däremot pekade inte ett ryggmärgsprov på ms, varför läkare drog slutsatsen att det med största sannolikhet inte är ms – och det var ju goda nyheter. Blodprov visade visserligen på folatbrist (folsyra) och B12-brist, så det fick jag tabletter för att åtgärda, men inget mer än så.

Istället verkar det vara en så kallad förträngning i halsryggen som ställer till det. Det är alltså en fysisk skada och inflammation som helt enkelt kramar åt ryggmärg och nervtrådar. Det är ett slags glappkontakt, kan jag väl beskriva det som, där signalerna ut i kroppen blir helt felaktiga och kommunikationen hjärna-nerver bokstavligen är strypt. Typ. En specialistläkare skulle kanske uttrycka sig annorlunda, med fancy ordkombinationer som ”spinal stenos”, ”skada på blod-hjärnbarriären”, ”inflammation i halsryggen” med mera.

Lyckligtvis går det att göra något åt skadan. Den 30 oktober ska jag till Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg för att träffa en kirurg, gissningsvis den kirurg som ska operera mig inom en, förhoppningsvis, inte alltför avlägsen framtid. Gärna i år, förstås.

Det fantastiska är att en operation kan göra mig helt besvärsfri. Med lite rehab hos en sjukgymnast, jädrar anamma och en skål med tur kan jag få all känsel tillbaka, slippa käpp, muskelsvaghet, plågor och balansproblem.

Så, tja, det är inte ofta en annan går och väntar på operation, men detta är ett sånt tillfälle. För alternativet är ärligt talat inget vidare.

Håll tummarna för mig, så försöker jag hålla er uppdaterade även framöver.

Till dess, må så bra ni kan.

/Stefan

Jag lever och mår … sådär

Hejsan!

Ville bara meddela er att jag lever, även om min blogg varit i stort sett livlös. Har ju varit usel på att uppdatera min blogg och på att skriva intressanta och läsvärda blogginlägg.

Det har förstås sina runda och taggiga skäl. Ni som har koll vet att jag brottas med migränanfall, allmän hjärntrötthet (som vissa kallar det, eller hjärndimma) och en långvarig utmattningsdepression som vägrar ge mig kraft och energi åter. På sistone (egentligen ganska länge, trots allt) har en smärre komplikation tillstött. Mina händer (nåja, delar av dem) och fötter har somnat på permanent basis, vilket får till följd att har svårt att greppa – och skriva blogginlägg (japp, där kom den, orsaken/ursäkten!) – och att jag vinglar som en drucken när jag är ute och går, och det känns sådär sexigt, kan jag upplysa er om. Jag snubblar, vinglar och svetten rinner i floder p.g.a. ansträngning, anspänning och mjölksyra upp till öronen.

Klassisk otur, tycker jag, och det känns ibland som att jag krymper lite som människa när folk kollar snett på mig eller pekar ut mig där jag raglar fram i matbutiken kl. 8.30 på morgonen/förmiddagen. Nej, jag är alltså inte påstruken, full, salongsberusad eller tankad, jag är bara riktigt j-a trött, yr, kraftlös och går på bortdomnade fötter med bonusen balansproblem. Jag har ramlat mer än en gång, tack och lov hemma i bostaden och på en promenad med ”bara” ett äldre hundägarpar som åskådare (plus hunden som ville fram och hälsa).

Vari orsaken till besvären ligger vet varken jag eller vetenskapen. Jag framförde tesen att jag bara är i otroligt dålig fysisk form, men såväl doktor som fysioterapeut (vars yrkestitel före 1 januari 2014 ju var sjukgymnast, som ni alla vet) har med emfas avfärdat den.

Sjukgymnastik för ökad muskelstyrka har hittills gjort mig sämre, liksom egna initiativ som promenader, hantelträning och diverse övningar på yogamattan hemmavid. Ett helt gäng blodprover hos doktorn har inte fått det att klarna, så snart väntar besök till neurologen för magnetkameraundersökningar. Kanske är det fel i huvudet på mig, kanske är det psykosomatiska besvär till följd av utmattningsproblematiken, kanske är det en nerv i kläm, kanske är det nåt värre, kanske är det nåt löjligt. Vi får se.

Jag ska försöka att hålla er någorlunda uppdaterade om mig och mitt, tack för ert fantastiska tålamod.

Till dess, ha nu en skön midsommarhelg, det ska jag försöka ha.

 

Varma hälsningar,

Stefan H.

 

PS: Tredje delen i En saga om sorg kommer att bli färdig, det är min fasta vilja. Det tar bara lite längre tid än vad jag planerade från början. DS.